Beat Batten ambassadeur, Radio DJ en mediaondernemer Erik de Zwart organiseert samen met de stichting Beat Batten op zaterdag 20 mei de eerste Larense Batten Rally, om aandacht te vragen voor de zeldzame en dodelijke stofwisselingsziekte Batten. Kinderen met deze ziekte lijken bij hun geboorte gezond. Zij worden echter op jonge leeftijd blind en ontwikkelen zij epilepsie. Vervolgens krijgen zij te maken met verlies van spierkracht, spraakvermogen en geheugen. Batten wordt ook wel een vorm van kinderdementie genoemd. De rally voert de deelnemers van het centrum van Laren (Noord-Holland) naar de Veluwe en weer terug.
“Een goede vriend vertelde mij in 2015 dat bij zijn zoon deze zeldzame ziekte was geconstateerd. Als vader van twee gezonde dochters kon ik maar één ding doen: mijn hulp aanbieden. Dat probeer ik op verschillende manieren. Nu slaan we onze handen opnieuw ineen, we organiseren de eerste Larense Batten Rally met als doel zo veel mogelijk mensen te bereiken én zo veel mogelijk geld in te zamelen om hoopgevend onderzoek naar deze slopende ziekte te financieren. Die kinderen met deze diagnose, hun gezinnen… zij verdienen een toekomst, daar doen we het voor.”
De eerste Larense Batten Rally
Op zaterdag 20 mei aanstaande wordt de gezellige rally gehouden voor mensen uit het hele land met een bijzondere auto èn een groot hart. Erik de Zwart: “Tegen betaling van € 300,- per auto krijg je een geweldige dag en de kinderen een betere toekomst. We starten rond 09:00 uur in het centrum van Laren en komen daar einde middag weer terug. Naast diverse opdrachten en uitdagingen verzorgen wij de lunch, een veiling van bijzondere aanbiedingen en het diner.”
Stichting Beat Batten
Zaterdag 20 mei is niet alleen het startpunt van de Larense Batten Rally maar ook van een belangrijke periode voor de stichting Beat Batten. Een periode waarbij zowel tijdens de rally, maar ook tijdens de digitale collecteweek van zondag 4 juni tot en met zaterdag 10 juni zoveel mogelijk aandacht wordt gevraagd voor de kinderen in Nederland met deze, nu nog dodelijke, ziekte.
Foto: Manuel Pohan Fotografie
