De diagnose kanker brengt talloze vragen met zich mee. Onderzoek laat zien dat het merendeel hiervan niet gerelateerd is aan het medische traject en het ziektebeeld zelf, maar gaat over het leven met en na kanker. Daarbij krijgt 30 tot 45% van kankerpatiënten te kampen met serieuze ‘distress’ zoals mentale- en fysieke klachten. In het huidige zorglandschap blijkt de ondersteuning hierbij niet voldoende toereikend. Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker ontwikkelt daarom Life-Fullness; het eerste Nederlandse vraaggestuurde platform waarop op persoonlijke wijze ondersteuning en antwoorden wordt geboden aan mensen met kanker.
Van één op de drie, naar één op de twee. Het aantal Nederlanders dat in zijn of haar leven kanker krijgt is de afgelopen 30 jaar met zo’n 17% gestegen, zo blijkt uit onderzoek van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Na de diagnose, maar ook na herstel, ervaart een groot deel van de mensen met kanker problemen in de omgang met de gevolgen van de ziekte en het vinden van hun weg in een doolhof van informatie. Hierbij gaat het veelal niet over de ziekte zelf, maar over het leven met de ziekte en alles wat daarbij komt kijken. Zo hebben zij vaak te kampen met vragen over de (on)mogelijkheid om te blijven werken en gerelateerde financiële vragen, ernstige mentale klachten zoals angst of depressie of fysieke klachten, waaronder vermagering en aanhoudende vermoeidheid. Het vinden van de juiste antwoorden, hulp en ondersteuning wordt – ondanks het bestaande aanbod in Nederland -ervaren als grote worsteling.
Een vast aanspreekpunt voor antwoorden op maat
Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (OOK) biedt uitkomst met Life-Fullness, dat samen met Games for Health is ontwikkeld. Dit is het eerste online platform van Nederland waar op grote schaal hulp en steun wordt geboden aan mensen met kanker. Proactief en op maat.
In het ‘Gedachtenboek’, te gebruiken als mobiele app, worden kankerpatiënten zich allereerst bewust gemaakt van hun gedachtes, vragen en behoeftes. Dit kan vervolgens gedeeld worden in een online omgeving, het virtuele ‘Levenshuis’. Zo kunnen zij bijvoorbeeld in de keuken van het Levenshuis terecht met kwesties over voeding en in de slaapkamer over seksualiteit en aanhoudende vermoeidheid. Maar ook kunnen zij vragen stellen over hun angst voor de terugkeer van de ziekte, hoe zij hun kinderen en naasten het beste op de hoogte kunnen stellen en over het behoud van een werk-privé balans.
Zij worden daarbij gekoppeld aan een ondersteuningsconsultent, een professioneel oncologieverpleegkundige, als vast aanspreekpunt. Op deze wijze kunnen zij antwoord krijgen op elke vraag en de juiste ondersteuning vinden, inclusief eventuele doorverwijzingen naar informele of eerstelijns zorgverleners.
“We hebben gemerkt dat kankerpatiënten, ondanks de goede hulp van hun arts in het ziekenhuis, met veel vragen blijven zitten en antwoorden en duidelijkheid moeilijk te vinden zijn. Proactieve ondersteuning als aanvulling op het huidige zorglandschap is daarom hard nodig. Life-Fullness als all-in-one platform voor hulp maakt het voor hen makkelijk om de juiste ondersteuning te vinden. Geen overdaad aan informatie, maar proactieve hulp om de juiste antwoorden te vinden zodat mensen met kanker en na herstel door kunnen met leven! “, aldus directeur van Life-Fullness BV, Bart Diederen.
Verwacht wordt dat Life-Fullness zal bijdragen aan een verlaging van de maatschappelijke kosten, doordat mensen met goede begeleiding minder vaak een beroep doen op het schaarse medisch personeel en, indien specialistische hulp nodig is, vaker een verwijzing plaatsvindt buiten het ziekenhuis naar goedkopere online modules, informele of eerstelijns zorgverleners. Ten slotte is de prognose dat de juiste begeleiding ervoor kan zorgen dat veel kankerpatiënten (deels) kunnen blijven werken of eerder kunnen herintreden op de arbeidsmarkt.
De laatste ontwikkelstap
Momenteel wordt het platform doorontwikkeld en het bestaande netwerk aan consulenten die verbonden zijn aan Life-Fullness uitgebreid. De eerste kankerpatiënten worden al succesvol begeleid en er worden samenwerkingen opgezet met Nederlandse zorgverzekeraars. Het platform zal in januari 2024 gezamenlijk met ONVZ worden gelanceerd.
Om deze laatste ontwikkelstappen te verwezenlijken start Stichting OOK morgen, 6 december 2023, een sharefunding campagne op Eyevestor. De financiering wordt begeleid door Generous Minds. Geïnteresseerden kunnen een bijdrage leveren vanaf €250,- via deze link.
Over Life-Fullness BV
Life-Fullness BV is een samenwerking tussen Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (OOK) en Games for Health. Stichting OOK heeft op basis van uitgebreid onderzoek een concept ontwikkeld voor de ondersteuning en begeleiding van mensen met kanker en hun naasten. Games for Health ontwerpt en ontwikkelt online oplossingen voor de zorgmarkt gebaseerd op gaming principes. In samenwerking is Life-Fullness ontwikkeld, het eerste online platform voor hulp en ondersteuning van mensen met kanker op grote schaal. In Life-Fullness BV werken beide partijen samen aan de doorontwikkeling van het platform en de groei en exploitatie van het platform. IQVIA, wereldwijd leider in zorgkennis, data, geavanceerde analyses, technologie-oplossingen en klinisch onderzoek, werkt mee aan de ontwikkeling van Life-Fullness en voert de dataverwerking uit. IQVIA is beoogd partner van Life-Fullness Holding BV.
